Birkaç yüz dolar ve tükürük örneği için genetik bir keşif yolculuğuna çıkabilirsiniz. Bazı şeyleri öğrenebilirsin, ama ne veriyorsun?

Bugün yüzlerce şirket , sağlık risklerinizden ve atalarınızdan istihbarat veya atletik yetenek gibi daha şüpheli özelliklere kadar her konuda sizi bilgilendirmek için DNA’nızı veya parçalarını analiz etmeyi teklif etmektedir ( SN: 5/26/18, s. 20 ). . Harvard Tıp Okulu’nda Helix ve Veritas Genetics test şirketlerine danışmanlık yapan tıbbi bir genetikçi olan Robert Green, doğrudan tüketiciye yönelik pazarın “şu anda vahşi bir ekosistemden bir parça” olduğunu söylüyor.

Sonuçlar aydınlatıcı veya en azından eğlenceli olabilir. Ancak tüketici genetik testleri de doğal riskler ile birlikte geliyor, gizlilik kaybı bunlardan biri. Green, “Çoğu zaman ödediğiniz bedeldir” diyor.

Tükürmeden önce, neye bulaştığını bilmek yardımcı olur. Ann Arbor’daki Michigan Üniversitesi’ndeki biyoetik uzmanı Kayte Spector-Bagdady, web sitesinde yayınlanan politikalarda “tüm bilgileri ifşa etmek için iyi bir iş yapıyor” diyor ve ekliyor. Aynı şey birkaç önde gelen şirket için de geçerli. Ama bu bir istisna, kural değil.

Genetik testler genel geçer

DANIEL HERTZBERG
Bu hikaye, tüketici genetik testinde bir çok seri serisinin parçasıdır. Dizinin tamamını görün .

Tüketici genetik test şirketlerinin çoğu, üniversite okuma seviyesinde yazılmış uzun, ama belirsiz, gizlilik beyanları sağlar. Bu, ince baskının okunmasını bir araya getiriyor ve tüketicilerin bunu yapmasını engelliyor. 30 tüketici genetik test şirketlerin gizlilik politikaları analizi en bulundu uluslararası şeffaflık kurallarına uygun değildi gizlilik, gizlilik ve veri kullanımı ile ilgili Wisconsin-Milwaukee Üniversitesi’nde halk sağlığı araştırmacıları içinde 2017 yılında bildirilen Tıpta Genetik . Ve “katılıyorum” u tıkladıktan sonra, şartlar çizgide değişse bile şirketin şartlarını kabul etmiş olursunuz. Ve sık sık yaparlar.

Spector-Bagdady, kontratların karesinden sonra, çoğu insan için gerçek gizlilik riskinin soy testinde yattığını söylüyor. Tüketiciler çoğu zaman genetik bilgilerinin şaşırtıcı şekilde paylaştıkları kişisel bilgilerle birleştirilemeyeceğini, istemeden kendileri hakkında daha fazla bilgi sahibi olmadıklarını ve aile üyelerinden şüphelenmediklerini fark edemezler. Örneğin, bağışçıların DNA’sını analiz etmemiş olsalar bile, anonim sperm bağışı yoluyla kavranan insanlar, biyolojik babalarını soy atağı testi yoluyla bulunan baba akrabaları aracılığıyla takip etmişlerdir. “Bu gerçek bir risk. Bu olur ”diyor. Ve eğer veri kamuya açık veri tabanlarına ulaşırsa, erişim son derece açıktır ve bu da Altın Devlet Killer davasının ( SN Online: 4/29/18 ) son tutuklanmasında bir yardım olarak ortaya çıkmıştır .Washington’da 1987’de iki katli cinayet ( SN Online: 5/23/18 ).

Ancestry testleri, satılan milyonlarca genetik test kitinin büyük bir bölümünü oluşturur. Ancak sağlık ve hastalık riskleri için genetik testler giderek daha popüler hale gelmektedir. Onayınız gereği, test şirketleri sağlık verilerinizi araştırmacılarla paylaşabilir, kendi araştırmalarını yürütebilir veya verileri uyuşturucu ve biyoteknoloji şirketlerine satabilirler. Örneğin, 2015 yılında, biyoteknoloji firması Genentech’in, müşterilerinin DNA dizileri için milyonlarca dolarlık 23andMe’ye fırlattığı bildirildi. Forbes’a göre bu veriler Parkinson hastalığı araştırmasında kullanılıyor .

DNA dizilerinin devasa veri tabanları bilimsel topluluğun bir nimetidir ve bunlar gibi ortaklıklar bir günde çeşitli hastalıklara yönelik yeni tedavilere yol açabilir. “Doğrudan tüketiciye yönelik genetik test şirketleri bizi, genomiklerin tıp pratiğiyle gerçekten bütünleştirilebildiği ve gerçekten çok sayıda insana fayda sağlayabildiği bir dünyanın zirvesine tekme atma ve çığlık atmamıza neden oldu” diyor Green. “Bence dikkatli olmalıyız.”

Ancak paylaşım riskleri beraberinde getiriyor. Athenahealth, Equifax ve son zamanlarda Facebook’taki ( SN Online: 4/15/18 ) ihlallerin ardından , “gizliliğimizin tehlikeye girebileceği çok sayıda yol olduğu yönünde devam eden yavaş hareket realizasyonu var” diyor. Bu genetik veri için de geçerlidir. Üçüncü şahıslarla paylaşılmadan önce, DNA dizileri genellikle kişisel bilgilerinden arındırılır ve şifrelenir, sadece bir barkodla tanımlanabilir. Ancak bazı bilim adamları, kamuya açık bilgilere dayanarak anonim hale getirilmiş genetik verilerin kesilip yeniden tanımlanmasının mümkün olabileceği konusunda uyardılar. Şimdiye kadar, bu riskler teorik kalır. Houston Üniversitesi Sağlık Hukuku ve Politikaları Enstitüsü Direktörü Jessica L. Roberts, genetik gizliliğin geniş çaplı istilalarının henüz gerçekleşmediğini söylüyor.

Genetik mahremiyeti korumak için federal düzenlemeler yürürlüktedir, ancak bunların erişimi sınırlıdır. Genetik Bilgi Ayrımcılık Yasası GINA, işverenlerin ve sağlık sigortası şirketlerinin genetik test sonuçlarınızı kullanarak size karşı ayrımcılık yapmasını engeller. Bununla birlikte, yasadaki özerklikler, hizmet sağlayıcılara, genetik test sonuçlarına dayanarak hizmetin reddedilmesine izin vermektedir. Roberts, bazı hastalıklar için daha yüksek bir riske bağlı olan genetik varyantlar için pozitif testler, hiç bir zaman hastalığı geliştirmese bile, sigorta almanızı engelleyebilir.

Federal yasaların yetersiz kalması durumunda devlet hükümetleri boşlukları doldurmak için içeri adım atıyor. Kaliforniya ve Alaska, en güçlü tüketici genetik gizlilik korumalarına sahiptir. Kaliforniya yasası, CalGINA, konut, ipotek kredisi, eğitim ve kamuya ait konaklama yerlerini içerecek şekilde koruma listelerini genişletiyor. Yasa ayrıca, genetik ayrımcılığın mağdurlarına sınırsız parasal hasar aramalarına izin vermektedir. Mayıs ayı itibariyle, 17 devletin yaşamı, maluliyeti veya uzun vadeli bakım sigortasını belirlemek için genetik bilginin kullanımını kısıtlamak için GINA’nın ötesine geçen yasalar vardır.

Potansiyel müşteriler “gözlerini açık bırakmalı” diyor Green. Bu, alışveriş yapmak, iyi bir baskıyı okumak ve gizlilik risklerinin sizi, şimdi ve gelecekte nasıl etkileyebileceğinin farkında olmak anlamına gelir.

Atıflar
L. Laestradius ve diğ. Tüm verileriniz (etkili bir şekilde) bize aittir: doğrudan tüketiciye genetik test firmaları arasındaki veri uygulamaları . Tıpta Genetik . Vol. 19, Mayıs 2017, s. 513. doi: 10.1038 / gim.2016.136.

E. Christofides ve K. O’Doherty. Tüketiciye doğrudan tüketici genetik testinin gizlilikle ilgili etkilerini açıklama ve tüketici algıları . Yeni Genetik ve Toplum . Yayın tarihi 22 Mart 2016. doi: 10.1080 / 14636778.2016.1162092.

Daha fazla okuma
TH Saey. Tüketici DNA testi, sunduğundan daha fazlasını vaat ediyor . Bilim Haberleri . Vol. 193, 26 Mayıs 2018, s. 20.

TH Saey. 23andMe, Veritas ve Genos’tan gelen genetik testler bana sağlığımı anlattı . Bilim Haberleri . Vol. 193, 26 Mayıs 2018, s. 28.

M. Temming. Facebook veri deşarjı internet davranışını değiştirmeyebilir . Science News Online, 15 Nisan 2018.

M. Alyse ve diğ. Doğrudan tüketiciye test 2.0: Tüketici genetik testinin yeni ortaya çıkan modelleri . Mayo Kliniği Bildirileri. Vol. 1

CEVAP VER

Please enter your comment!
Please enter your name here